Project Palliatieve Zorg

 

Palli logo

Over het onderzoek

Door verbeterde gezondheidszorg worden mensen met verstandelijke beperkingen steeds ouder. Hiermee neemt de kans op ernstige of levensbedreigende aandoeningen, zoals kanker, COPD of hartfalen toe. Wanneer duidelijk wordt dat iemand niet meer zal genezen, is zorg nodig die gegeven wordt vanuit het perspectief van kwaliteit van leven. Deze zorg wordt palliatieve zorg genoemd.

Uit eerder onderzoek en ervaringen uit de dagelijkse praktijk is gebleken dat het voor betrokken zorgverleners (bijv. artsen en begeleiders) lastig is om te bepalen welke cliënt behoefte heeft aan palliatieve zorg en op welk moment dit het beste ingezet kan worden. Het doel van dit onderzoek is daarom het ontwikkelen van een hulpmiddel voor zowel artsen als begeleiders om vroegtijdig te kunnen bepalen of iemand met verstandelijke beperkingen palliatieve zorg nodig heeft.

Doelgroep?

Ons onderzoek richt zich op mensen met verstandelijke beperkingen die door ernstige ziekte of ouderdom behoefte hebben aan goede levenseinde zorg. Aan het onderzoek nemen 9 zorgorganisaties deel: Abrona, Amarant, Baalderborggroep, Dichterbij, Ipse de Bruggen, Kentalis, Middin, Prisma en ’s Heeren Loo Noordwijk. We verzamelen primair gegevens via huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten en begeleiders.

Wat doen we?

In de eerste fase van het project wordt het hulpmiddel ontwikkeld. Hiervoor wordt (1) een retrospectieve vragenlijst uitgezet onder artsen, en worden (2) diepte-interviews met artsen en begeleiders gehouden en (3) focusgroepen met artsen, begeleiders en palliatief zorgconsulenten.

In de tweede fase worden cliënten, die volgens de arts een verhoogd risico hebben om binnen een jaar te overlijden, gedurende 10 maanden gevolgd. Om de validiteit en toepasbaarheid van het hulpmiddel te bepalen worden bij begin, na 5 maanden en na 10 maanden vragenlijsten uitgezet bij de behandelend arts en persoonlijk begeleider. Daarnaast doen we eenmalig dossieronderzoek. We hopen een aantal cliënten te kunnen interviewen om inzicht te krijgen in het cliënt perspectief van kwaliteit van leven in deze levensfase.

**Dit onderzoek liep tot medio 2016, is inmiddels afgerond en was een samenwerkingsproject tussen de afdeling Geneeskunde voor Verstandelijke Gehandicapten van het Erasmus MC en de afdeling Geneeskunde voor Mensen met Verstandelijke Beperkingen van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc. Per 1 augustus 2014 is het project verhuisd naar het Radboudumc. De samenwerking met het Erasmus MC is blijven bestaan via de stuurgroep van het project. Het project werd gefinancierd door ZonMw.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Cis Vrijmoeth (cis.vrijmoeth@radboudumc.nl)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *